【重症筋無力症】患者が考える家族に対する配慮と葛藤

私には神経の難病・重症筋無力症という持病があります。
持病と一緒に生活していて、家族(時には友人)との関わり方について考えることがあります。
最近思ってることについて言語化してみようと思います。

「私は体調が悪いです」と言えないこと・言わないこと

私は一人暮らしですが、地元が近いのでしょっちゅう実家？というか母と兄が住んでいるところに帰ります。
特に母と仲が良いです。
でも私、母に対して一番「体調が悪い」と言わないです。

病気が発症して体調がおかしいときも、診断がついて先が見えないときも(ある程度先が見えてどうにかなりそうなのが分かってから「病気になったけど大丈夫」と報告しました)、診断後体調が悪いときも
体調が悪いと言ったことがありません。

でも、最近母から言われた言葉でなんとも言えない気持ちになりました。
私は今休職していますが、そのことに対して

「本当に体調悪かったら、こんなに色々できないもんね」

と言われました。
私と母には信頼関係があるので、「色々動いたり考えたりできてよかったね」という意味なのは分かっています。
それに私が「体調悪い」と言わないので、元気だと思っているので心からそう思っても仕方ないので母は一切悪くないです。

身近な人にしんどいことが分かってもらえないもどかしさと
絶対的に心配をかけたくないという気持ち。
葛藤があります。

「言わない」を選んだのは自分

でも、体調が悪いと「言って心配かける」より「言わずに心配かけない」方が自分の気持ちが楽なんだと、選んだのは自分。
それに対してもやもやするのは、私がおかしいよねと思う。

「元気そうなのに休んでいる」そういう風に思われて、そっちの方が幸せでしょう、と。
心配をかけたくない私の本望でしょう、と。

家族に対してもだし、友人に対しても、「元気なわたし」でいたいんだよね。

同病者の方で、ご家庭のある方もたくさんいらっしゃるけど
ある程度はこのあたりをご家族に理解してもらえるようにしていかないと大変ですよね。
難しいことだろうと思うし、でも必要なことだろうとも思います。

私はいま一人で、家の中には私しかいないから、体調が全然だめな私でいても
誰にも心配かけないし、理解してもらう必要もないから、楽だなあと思っています。
でもそれは今後の幸せを考えるとどうなんでしょうね。

私がこういう風な考え方をするのは、恐らく今までの生育歴から形成されたんだろうと最近気づきました。
その辺りの話は、またいずれ❤️