突然難病になったけど、私はハッピー！しんどいことも乗り越えるマインドとは。

私は3年ほど前に、20代半ばで突然難病を発症しました。
今まで何も問題なく元気に生きてきたのに。
しかも一生治らないなんて。

でもね！案外くよくよしていることなんてほとんどありません！
なんならちょっとラッキーくらいに考えているところも！笑

そんな私が病気に対してどうしてこんな考えをしているのか、
病気に限ったことではなく、困難に対しての向き合い方の一例をご紹介します🌸

難病発病からの経緯

今回は本題ではないので、さくっとご紹介します！
詳細はまた別記事にしたいと思っています。

とある日、保育士をしていた筆者は風邪をひきました。
数日経って、熱が下がってもだるさが抜けない日々…

と思っていたらまさかのこれがきっかけ！！
そこから2ヶ月以上だるさが続き、週5日勤務するのがしんどくて、有給をとる状態になっていました。

症状を検索する中できっと“この病気”だと自分の中で考えました。
目ぼしい病院を受診し、「重症筋無力症」の診断を受けました。
その後、その病気に詳しい大学病院に移動しました。

難病患者：月味、誕生！！

力仕事が難しいので、保育士をやめる決断をしました。
(診断がつかず保育士を続けている期間は地獄でした…まじで根性…)
そして同じ職場で保育事務に職種転換。

現在はステロイドを服薬しながら、保育事務として正社員フルタイム勤務をしています。

「重症筋無力症」と私の症状

こちらもさっくりと😊

重症筋無力症は、神経から筋肉に伝達する部分に何らかの障害ができ、筋肉が動かしづらくなる病気です。
症状やその程度は本当に様々で、私のような軽症者もいれば、入院を繰り返し体調を維持している方、ベッドから起き上がれない、車椅子で生活している方もいらっしゃいます。
発症の原因は不明です。私も昔からの虚弱体質とかもなく、元気な人でした。

私の症状はこんな感じ。

・午後からのだるさ(熱があるときみたいな感覚)
・だるすぎてもはや痛い
・のどがすぐに枯れる
・左目の眼瞼下垂(まぶたが下がる)
・たまに複視(眼筋の動きが悪く物が二重に見える)
・息苦しいときもある

時期によってきついときはきついし、調子が良いと病気を忘れるくらい調子が良い(笑)

病気になって思っていること

まずは私の病気に対する捉え方を書いてみます。

「診断がついて治療が始められてよかった😆！」
「生きていける病気でよかった😆！」

診断がついて、まず始めに思ったこと。
ずーっと原因が分からずに苦しい可能性もあった、
命に関わる病気の可能性もあった、
治療法が全く分からない病気の可能性もあった、
それらが否定されて、私はとてもラッキーだったなと思いました。

これから新しい仕事探さなきゃ！(新たな機会に期待)

元々保育士だった筆者、
保育の現場以外の新しいことに挑戦する良い理由ができたなー！と思いました！笑
もちろん、一方で保育士を続けられなくなったことは残念でもありました。
それに体調が色んなことに大きく働いてくるから
これから仕事して生活できるのだろうか、結婚できないかもしれない、とか考えることは今でもよくあるけど
まあどうにかはなるでしょうって思ってる(笑)

難病など見た目では分からない辛さを持つ人の存在を知ることができた

これは病気になって良かったと思っている点。
恥ずかしながら、自分が難病になって初めて
「元気そうに見えても辛い人がいる」
「難病と仕事を両立させなきゃいけない状況が存在する、それに難しい」
そんなことを知りました。

私は保育士だったから特に多様性について知っていなきゃいけないのに、
知らないことだらけなんだと思い知らされましたね。
保育士じゃなくたって、知らないことを知ること、多様性に気付くことは
生きていく上で多い方が良いと思います。

「それでもハッピー」のコツ

私の思っていることを読んで、

この人はなんて楽観的で頭がパッパラパーなんだ😡😡😡！！！！

なんて思った方もいらっしゃいますかね。それはなんかもうすみません。(笑)
でも、私も産まれたときからポジティブだったわけじゃないんですよ、
元々だいぶネガティブでそこまで自信も持てないタイプでした。
生きていく中でそうなってきたし、ある程度そう考えるようにしています。

そんなしんどい状況でも前向きに捉える、考え方のコツを書いていきます。

良いところ探し

自分の状況の「良いところ」に注目します。

私の場合は、「治療できて良かった」、「生きていけて良かった」、「多様性を知れて良かった」など。
悪いところに注目することもできるけど、そんなことしても凹んだり、辛くなったりするだけで
現状の解決にも繋がりません。

「良いところ」とまで思えなくても「マシなこと」探しでもOKです！

〇〇の可能性もあった → そうじゃなかった → それならまあ良かったか〜！

これらはこじつけではなく、紛れもない事実。
まずは客観的な事実を捉える。
考えうるもっと悪いシナリオとそこまでではなかった事実を少し考えてみると良いと思います。
そのうち肩の力を抜いて受け止められるようになれば、とても楽になります😊

大切なのは無理にそういう風に思おうとして、自分の感情を否定しないこと。
心からそう思うこと。
思えないうちは無理に思おうとしたり、無理に「私は幸せだ！」なんて思おうとしなくて良いんです。

「まあマシだった」、「まあ良かった」、「そこまで悪くはないか」
そんな風に、自分に嘘をつかずに本心で思えるまで、焦らずゆったり過ごしましょうね😊

他人と比べない

よく聞くワード！(笑)

私の場合、「でもみんなは病気になんてなってないし」…とか。
そんなこと言っても仕方ないから。笑
そんな比較何も生まないから。

それに、知らないだけでそれぞれ苦労がある場合も多いですよ。
もちろんそんなにない人もいるでしょうけど、
順風満帆そうに見えるあの人も、家庭では事情を抱えているとか
そういうことはあります。

だから、

私は〇〇で大変なのに、みんなは何にもなくていいなあ！

なんてこと、思うのはきっと違います。
本当にみんな何も苦労がないのか、そんなことは実際どうかは分かりません。
みんなは病気になってないかもしれないけど、実はお金の問題や家庭の問題を抱えているかもしれないです。
なんならひっそり病気を抱えているかもしれません。

そう比較して悲観しているうちは(あえて嫌な言い方をしますが)
悲劇のヒロイン気分だと思います。

病気など「そのこと自体が辛い」のは否定しませんし、当然だと思います。
でも「わたしだけ◯◯で辛い！」は、特に何も生まないしんどい感情ではないでしょうか？
ただでも辛いのですから、そんな不要な感情に苦しむ必要ないですよ。

比べるときは、せいぜい次のようにプラスになるときだけにしましょう😊笑

「私だけの特別な体験」だと享受する

プラス思考すぎますか？笑

でも本当にそうです。
人生、限りある時間の中で、多くの人が経験しないことを経験できているんです。
なんてスペシャルな経験なんだろうと私は思います！

多くの人が経験する苦しみだったとても、スペシャルな経験ですよ。
経験って大体回り回って何かの役に立ったり、自分を強くしてくれます。
経験できるということが、自分にとってプラスの何かになっているということかもしれません😊

私は大した経験はありませんが、
家庭のこと、両親の離婚、突然の父の死などもありましたが、
色々経験できてコスパの良い人生だな〜って思っています笑

さきほど「人と比べるならこんなとき」と紹介しましたが、
だからと言って他の人に
「私はこんな経験ができてあなたよりすごい！選ばれた人なんだ！」
なんてことは間違っても言わないでくださいね笑

比較されて「劣っているね」と言われて嬉しい人はいません。
※それに相手が劣っている訳ではなく、自分にプラスがあったということです。
ひっそりと思って、バネにしていく分には良いと思います。

自分の力を信じて、幸せになることを前提にする

抽象的ですねえ。

大変な状況だけど、これから切り抜けたいですか？
大変な状況だけど、これから幸せだと思えるようになりたいですか？

「なれないと思う」、「でも」、そんなことは一旦置いておいて
したいかしたくないかだけ考えてください。

幸せになりたい方が多いのではないでしょうか？
私はなりたいです。

なので「幸せになる」ことを前提に話を進めます。

このままだと自分の満足に仕事ができないから、どうしたら満足できるか。
このままだと生活が不安だから、どうしたら抜け出せるか。
このままだと幸せとは言えないから、どしたら幸せになれるか。

実現できるということを前提に、どうしていけば良いか考えます。
そうすると幸せな未来を想像してわくわくするし、
前向きに策を練って実践しているときは、ゲーム感覚で楽しいです♫

幸せになると決めたら、あとは自分の力を信じましょう。
「いや！できるはず！」「いや！これは変えられる！」
自分が自分を見限って見捨てたら、だれが救ってくれますか！！
できること、探してみましょう😊

まとめ

しんどいことを乗り越えるには、

• 「良いところ(マシなところ)探し」をする！
• 他人と比べない
• 「私だけの特別な経験」と享受する
• 自分の力を信じて、幸せになることを前提にする

ずっと悲劇のヒロインでいても、辛いだけでそれは変わりません。
「幸せになろう！」と頑張ってなれなかったら嫌だから、
あえて悲劇のヒロインで居続けている方はいませんか？

ずっとそれでいることが幸せだと思えるなら良いですが…どうですか？

私もまだまだ目指すものの途中でもがいています。
一緒にもがいてみようと思ったら、少しは勇気が出ませんか？

きっとこの経験を何かしらの形でプラスにしていきましょう！
それでは✨