【重症筋無力症】症状の変化〜脱力の症状実体験〜

私は「重症筋無力症」という指定難病の持病があります。
最近、持病の症状の変化を感じているので、ちょっと記録を残してみようと思います。

最近感じる症状：脱力感

タイトルの通りですが、最近「脱力感」というのを強く感じます。
今までは、午後から体がだるい「倦怠感」とか、
腕を上げていにくい「疲労感」的な症状が強かったのですが、
突然「脱力感」が登場しましたーーー！！！

いらっしゃいませーーーー！！！

明らかな悪さをしたのは、おとといのこと。
夕方から音楽で知り合ったアーティストの方の路上ライブがあったので、昼寝をして、しっかり体調に留意して出発。
電車で40分ほど。そのうち20〜30分は座って移動し、1時間ほど路上ライブを楽しみました。

話は逸れますが、本当に素敵なライブでした✨
心の底から行けて良かった・・・彼へのファン度がさらに高くなりました☺️

あ、話を戻しますね。
帰り、同じルートで同様に電車では座って帰り、その後乗り換えが面倒だったので20分ほど歩いて帰りました。

帰り途中から体調の「異変」を感じていました。
感じた「異変」は言語化がしにくいのですが、「なんか変」「なんか冷や汗をかく」感じです。
めちゃくちゃわかりにくいですが、そのとき感じたのはこのような状態。
あとから整理して言語化するならば、
「体幹部から脱力があり、体全体がガクガクと震えてくる、違和感がある」というところ。

家に着く直前には、階段が登りにくく、腕も脚もガクガク震えてきて、「絶対におかしい」状態。
家に入るとガクガクがガクガク増して、ガクガクで崩れました(語彙力の喪失)
一応、外にいる間は耐えようという意識があるのだろうなあと思います。アドレナリンでしょうか。

この「脱力感」ですが、現れたのはここ一週間くらいだと思います。
暑さも厳しくなっていて、体調が崩れやすいタイミングではあるかと思い、警戒はしていました。
今までのような「倦怠感」「疲労感」はあまり感じないものの、
昼頃、早いと午前中からスマホを持つ手が震えてくることが多かったです。
さらに、外出するとさきほど記載した「なんか変」「なんか冷や汗をかく」感じを経験していました。

ここ1〜2年、比較的良い体調で生活できていたので、
さらに治療開始から3年ほどでしょうか？
今までこんなに明らかな「脱力」に直面したことがなかったので、ここにきて新しい症状や
悪化とも感じられる症状に少し戸惑っています。

ちなみに、今は休職中で、あと1ヶ月ほど延長できるのでもう少しゆっくり過ごして
仕事のこととか考えていこうと思います。

明後日にちょうど受診があるので、主治医にもしっかり伝えようと思います。
伝わりやすいアドバイスなどもしあれば、いただけると嬉しいです！
みなさん、暑い日が続きますが無理なく過ごしましょうね。

ちなみに現状：プレドニゾロン5ミリグラム/日、タケキャブ、ボナロンゼリー
プレドニゾロンを5ミリグラムにしたのは今年の2月でしたが、そこから体調が優れないので
私には少なすぎるのだと思っています💦
薬、増やしたくないけど今回ばかりは仕方ないなあ・・・。