【重症筋無力症】体調が悪くても簡単に薬は増えない　診察レポ

2023年7月11日(火)、持病の難病・重症筋無力症の受診をしてきました！
いつも3ヶ月に1度、都内の大学病院に通院しています。
今回の診察内容を記しておきます🙌

①最近の症状伝える
②医師と力比べ
③診断書(休職期間延長の診断)
④薬の決定と次回の受診日決定

ちなみに今回は午前中に血液検査をして、異常なしでした！

①最近の症状伝える

診察室に入るといつもの通り
医師「最近どうですか〜？」

今回はしっかりと体調が良くないことを伝えようと開口一番に
「あんまり良くなくて・・・この間て腕も脚もガクガクになってしまって怖かったです・・・」
と伝えました。

うん。良いでしょう。

色々と伝えたい症状をまとめてメモしていましたが、医師は大学病院の優秀な先生なので、
時間が限られていて、そこからは完全にメモは役立たずの存在へ。

その後医師からの質問に答えて次へ進みます。
医師「どこがガクガクだった？呂律は？」

②医師と力比べ

「じゃあちょっと診てみましょう」と医師。

力比べは4箇所。
１　腕(力こぶを作る腕を医師が肘を伸ばす方向に力をかける)
２　脚(いすに座っている脚を上に持ち上げ膝を医師が上から押さえる)
３　首・後ろ方向(首を後ろに倒し医師は前に力をかける)
４　首・前方向(首を前に倒し医師は後ろに力をかける)

首の前だけ力が弱いらしい。

いつも思うんだけど、私は1回の力比べで筋出力が低くなるほどの症状じゃないんだよなあ。
なんなら筋トレしているから強いと思う笑
あと、腕の力比べは上腕二頭筋じゃなくて三角筋とか肩(腕の付け根)で試した方が良いと思う。

③診断書(休職期間延長の診断)

診断書が必要だったので書いていただきました。
診断書書くだけでお金かかるな・・・

④薬の決定と次回の受診日決定

薬・・・！！
今年の2月にステロイドを5mg/日にしてからずっと体調が良くない。
それに今回の全身ガクガクのこともあったので、てっきり増量かと思って診察に挑みました。
(なんならしんどいから増やしたい気持ちもあった)

結果は、薬の量は増減なしです。
暑いからしんどいかもしれないけど、もう3ヶ月様子をみようと。

医師のこの判断を聞いて、私が思っている以上に
「薬を減らすのは本当に大変で、極力増やさない方が良い」
ということを実感しました。

しんどいけど、このままじゃ仕事できるのかもよく分からないけど、
それも受け入れて頑張っていこうって思った。

暑い日が続きますが、みなさんも一緒に夏を超えましょうね。
少しでも素敵な夏を過ごしましょう❤️
たくさん悩んでたくさん考えて、生きていくのよ！！！